يشتكي الكثير من الناس من الحياة دون سبب معين. نعم ، هناك مشاكل مختلفة. على سبيل المثال ، يجب على امرأة مغربية تبلغ من العمر 28 عامًا تعاني من حساسية وراثية نادرة من الأشعة فوق البنفسجية أن ترتدي بدلة فضائية لحماية نفسها.
تعاني فاطمة الغزاوي ، المقيمة في المغرب ، منذ عامين من مرض نادر - جفاف الجلد المصطبغ ، فرط الحساسية للأشعة فوق البنفسجية. الآن تبلغ المرأة من العمر 28 عامًا ، وقالت إنها منذ أكثر من عقدين لم تخرج من دون قناعها الواقي ، والذي تسميه "قناع ناسا".
في الثانية من عمرها ، تم تشخيص إصابة فاطمة الغزاوي بجفاف الجلد الصباغي بعد قلق والديها بشأن عدد النمش على بشرتها. الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة يستحمون بسهولة حتى في يوم غائم. Xeroderma pigmentosa يجعل جلد المريض غير قادر على التعافي من التعرض للأشعة فوق البنفسجية ويسبب علامات واضحة للجفاف وشيخوخة الجلد. يعاني الجلد من حروق الشمس ، وهناك خطر كبير للإصابة بحالات سرطانية. تحاول فاطمة تجنب ضوء النهار طوال حياتها وحياتها ، كما يمكن للمرء أن يقول ، في الليل. تستخدم واقيًا من الشمس SPF 90 ، والذي يجب وضعه مرة كل ساعة تقريبًا. نوافذ منزلها مجهزة بمرشحات خاصة للأشعة فوق البنفسجية. ومع ذلك ، إذا كان لا يمكن تجنب الخروج إلى الشارع أثناء النهار ، ترتدي فاطمة "خوذة رائد الفضاء" والقفازات الواقية.
عندما كانت الفتاة تبلغ من العمر 13 عامًا ، كان عليها التوقف عن الذهاب إلى المدرسة بسبب خطر التعرض للشمس. في سن ال 16 ، علمت فاطمة أن مرضها قد يؤدي إلى الوفاة المبكرة بسبب خطر الإصابة بسرطان الجلد. في البداية أخافتها ، ولكن بعد ذلك قررت فاطمة مشاركة قصتها مع أشخاص آخرين يعانون من هذه الحساسية.
حتى الآن ، خضعت فاطمة بالفعل لـ 55 عملية جراحية لإزالة المناطق التي تعاني من مشاكل في العين واللسان والأنف والرأس. وفقًا لهذه المرأة الشجاعة ، فإن الشيء الوحيد الذي يمكن لأي شخص فعله في مثل هذه الحالة هو محاولة عيش الحياة بشكل كامل قدر الإمكان والبقاء متفائلًا.
"من المهم بالنسبة لي أن أتحدث عن مرضي حتى يعرف الناس خطورته. أنا متفائل وأعتقد أنه يمكنني إلهام الكثير من الناس. أريد أن أقول لهم أن يعيشوا كل يوم كما لو كان آخر يوم لهم. قالت فاطمة: "مهما حدث ، فإن الحياة قصيرة ، لذا من المهم أن تعيش الحياة على أكمل وجه".
انظر أيضًا - 6 مشاهير خضعوا لعمليات جراحية شديدة وكانوا على وشك الموت
احب؟ هل تريد مواكبة التحديثات؟ اشترك في صفحتنا على Twitter أو Facebook أو قناة Telegram.
مصدر
