ينظر Fyodor Sergeevich إلى Masha في حالة حب - لكن الفتاة البالغة من العمر 11 عامًا مشغولة فقط بعالم Minecraft على شاشة الهاتف الذكي ، لذلك يتعين على الكلب المفضل لدى العائلة ، وهو كلب ذو عيون ذكية ، أن يتجمع عند قدميها. تهب رياح الصيف غرفة واسعة ومشرقة بسهولة ، وماشا ليست ساخنة. لا يُسمح لها بالخروج - في الشمس ستحمر خجلاً ، مثل الشخص الذي كان يستحم في الحمام لفترة طويلة جدًا. نعم ، الفتاة لا تسعى حتى إلى المشي مع الأطفال الآخرين - بصفتها انطوائية حقيقية ، فهي لا تعاني على الإطلاق من السجن القسري. بالإضافة إلى ذلك ، لديها شركة حسد في المنزل - ثلاثة كلاب وثلاث قطط.
علبة كريمات رائعة تخص ماريا فقط - فبدونها ستقشر بشرتها بقوة وتصبح مغطاة بقشور حقيقية كما لو كانت قد احترقت. الملمس ، أحد الكريمات هو الزيت الأكثر بدانة في العالم ، والذي لا يزال على الأصابع في طبقة كثيفة ، على الرغم من محاولات مسحه بالمناديل. ويتم امتصاصه في جلد الفتاة على الفور - ويبدو كفيها جافين حتى بعد هذا الكريم.
ماشا مصابة بالسماك. قالت يوليا ماكسيموفا ، كبيرة علماء الوراثة في NSO ، رئيسة قسم علم الوراثة الطبية وعلم الأحياء في NSMU ، لمراسل NGS ، إن هذا مرض وراثي يؤثر بشكل أساسي على الجلد ، وأحيانًا الشعب الهوائية والجهاز الهضمي. فقط مائة شخص في منطقة نوفوسيبيرسك يعانون من هذا المرض ، بأشكال مختلفة.
"لا يوجد شكل حاد من السماك أو [شكل] خفيف - هناك شكل تمكنا من تصحيحه ، وشكل لم نتمكن من تصحيحه. إذا لم نصحح ، أي أننا لا نساعد [الشخص] ، يصبح الأمر شديدًا.
إنه مثل الالتهاب الرئوي - إذا تُرك دون علاج ، يمكن أن تموت منه ، كما يقول عالم الوراثة.
لم تكن والدة السيارة ناتاليا أنتيتش تعرف أي شيء عن السماك عندما أذهلها هذا التشخيص في مستشفى الولادة - الابن الأكبر دانيل ، الذي ولد قبل 5 سنوات في زواجه الأول ، لم يكن مريضًا بأي شيء من هذا القبيل.
في الواقع ، ينسى الدماغ السيئ. عندما أنظر إلى أطفالها الصغار ، الذين يبلغون من العمر عامًا واحدًا في الصورة ، أريد إيقاف تشغيله وعدم مشاهدته مطلقًا مرة أخرى!
عند الأطفال ، عندما يولدون بهذا النوع من السماك ، يبدو أنهم مغطون بغلاف بلاستيكي. آذانهم صغيرة مثل البراعم ، ثم في غضون شهر تنمو إلى حجمها الطبيعي ، على الرغم من أنها لا تزال مختلفة. الجفون ملتوية قليلاً.
يجب أن أقول ، مستشفى الولادة المركزي ، مستشفى الولادة ، رائع ، لقد قاموا على الفور بالتشخيص ، ومع ذلك ، لم يعرفوا على الإطلاق ما يجب فعله به - في ذلك الوقت ، تتذكر ناتاليا.
في منتصف العقد الأول من القرن الحادي والعشرين ، لم يكن هناك عمليًا أي معلومات حول السماك على Runet ، وبدأت الأسرة في البحث عن أشخاص مصابين بمثل هذا المرض على مواقع باللغة الإنجليزية - ساعدت أخت ناتاليا ، مدرس اللغة الإنجليزية. أصبحت قصص الناس ، ومعظمهم من الأمريكيين ، ووصف الأعراض تعليمات منقذة للحياة لأقارب المولود الجديد ماشا ، وحتى للأطباء.
ذهبنا معها إلى المستشفى قليلاً - في اليوم الرابع ، أو شيء من هذا القبيل - كانت بالكاد على قيد الحياة. في البول ، قام الطبيب - رئيس القسم - بضخ مثل هذا الشبل قبل بضع سنوات. وهي تعرف ماذا تفعل. وكل شيء هنا بسيط للغاية - عندما يولد طفل ، تكون بشرته مثل جرح واحد ، ويحتاجون إلى البدء فورًا بالمضادات الحيوية. وتحتاج إلى الطلاء بالكريم. كل هذا سهل للغاية ، ولكن فقط عندما تعرف كل هذا بالفعل. ظاهريًا ، نعم ، بدا الأمر مخيفًا.
أنا نفسي طبيبة في الماضي ، وممرضة ، وقد فهمت حالتها جيدًا. قبل إعادتها إلى الحياة في المستشفى ، كانت لدي هذه الرغبة [لأقول]:
"اترك الشخص وشأنه ، دعه يموت بسلام ، لا تلمسه". كانت مثل قطعة قماش - جفاف شديد ، التهاب رئوي ، قطارات ، حقن - لم تتفاعل. في مرحلة ما ، بدأت تبكي من الحقن - يا إلهي ، الحمد لله! عادت للحياة!"
- تقول ناتاليا أنتيش.
تقول إنها هادئة بشأن حقيقة أن الأشخاص المصابين بالسماك يطلق عليهم "سمكة" ، لكن
ماشا نفسها ، التي تشتت انتباهها فجأة عن شاشة هاتفها المحمول ، تدافع عن نفسها بسهولة: "نحن لسنا سمكة!"
بعد حوالي ستة أشهر من الولادة ، كانت حياة عائلة الآلة قد استقرت بالفعل - حتى الربو والتهاب الجلد التأتبي ونزلات البرد ، عندما ارتفعت درجة حرارة جسم الفتاة إلى 41 درجة ، لم تعد مخيفة جدًا. الشيء الرئيسي هو أن الآباء يعرفون بالفعل كيفية التعامل معها ومعالجتها. اكتشفوا ، فقط في حالة ، أن الأعراض لا علاقة لها بالحيوانات الأليفة - ماشا ليست حساسة تجاههم.
مع الكريمات ، بالطبع ، كان علي أن أذهب في مهمة حقيقية - أحدهما يلدغ الجلد بقوة ، والآخر لا يعمل ، والثالث ليس دهنيًا بدرجة كافية. لقد طلبوا الأشياء الضرورية في النهاية في أمازون - كتب عنها الأمريكيون المصابون بالسماك - وعانت الأسرة بأكملها عندما استمرت الكريمات لفترة طويلة ، ثم اضطروا إلى الحصول على الأدوية من خلال الأصدقاء.
الآن ، في عام 2018 ، أصبحت الطلبات عبر الإنترنت أسهل بكثير ، كما تعترف والدة ماريا. بالإضافة إلى ذلك ، من الأسهل العثور على الأشخاص المصابين بالسماك من خلال الشبكات الاجتماعية للالتقاء ومناقشة القضايا المؤلمة. لذلك ، على سبيل المثال ، وجدت ناتاليا فتاة من فصل دراسي موازٍ في مدرستها ، والتي تعاني أيضًا من السماك ولا تعاني منه على الإطلاق - تزوجت وأنجبت ولداً.
ماشا ، ببساطة ، ليس لديها غدد دهنية وعرقية في البشر. الجلد جاف للغاية والمشكلة هي أن الجلد لا يبرد. يبرد الجسم قدر الإمكان ، ولكن بطريقة تتعرق وتبرد - هذا ليس هو الحال.
نخرج إلى القرية ، نمشي في المساء. يمكنك ارتداء ملابس مبللة ، لكن هذا غير سار. الجلد حساس للغاية.
عملية الغسيل هنا أيضًا - فهي ليست مؤلمة بقدر ما هي خاصة. ملحمة كاملة - لغسل ماشا يستغرق الأمر حوالي ساعة - مع مناشف تيري وحجر الخفاف للكعب ، تشرح الأم.
تتمتع هذه البشرة أيضًا بمزايا - على سبيل المثال ، لن تعاني الفتاة من حب الشباب ، كما أخبر صديق ناتاليا بسعادة.
سرعان ما اعتاد زملاء الدراسة في المدرسة على خصوصيات الفتاة - في البداية نظروا إليها وقصفوها بالأسئلة. لا تحب ماشا حقًا رفقة أشخاص غير مألوفين ولم تكن في عجلة من أمرها لإرضاء فضولهم - لقد اختبأت حرفيًا تحت مكتبها.
"ماشا غير قابلة للتزاوج - لا تحتاج إلى الكثير من المرح (تأكيدًا ، صرخت الفتاة:" أنا أكره ذلك! "- م م) ، ظهر مؤخرًا صديقان ، نفس الانطوائيين. قلت لـ [ابنتي]: "أنت تفهم أنك ستفاجأ أيضًا ، فهم لم يروا مثل هذا الشخص في حياتهم! قل فقط أنك ولدت هكذا ، وهذا كل شيء."
كانوا يسألون: "لماذا لديك أيادي امرأة عجوز؟" الآن اختفت الأسئلة. لست بحاجة إلى تدفئة رأسك ، فالناس لديهم الحق فقط في أن يكونوا فضوليين ، على ما أعتقد ، "يلخص أنتيتش فلسفيًا.
ماريا لديها أخت صغيرة ، جاليا البالغة من العمر 8 سنوات ، والتي لا تعاني من السماك. قبل الولادة ، تشاورت ناتاليا بالطبع مع الأطباء حول ما إذا كان التاريخ يمكن أن يعيد نفسه. لكن أثناء الحمل ، لم تقم المرأة السيبيرية بإجراء تشخيص خاص ، والذي في حالة وجود شيء ما كان سيكشف عن المرض. تقول إن هذا لا معنى له: كان من الممكن أن تولد جاليا على أي حال.
